사진=gofundme 홈페이지 캡쳐영국의 한 여성이 햇빛에 단 30초만 노출돼도 생명이 위태로워지는 희귀 질환으로 세상의 빛을 피하며 살아가고 있다.

영국 매체 더선(The Sun) 은 지난달 31일, 자외선 노출만으로 심각한 화상과 염증이 발생하는 여성 에밀리 리처드슨(36) 의 사연을 보도했다.

● ‘햇빛 알레르기’, 코로나 이후 증상 악화돼

에밀리는 일명 ‘햇빛 알레르기’로 불리는 증상으로 병원에 여러 차례 입원했다. 자외선은 물론 형광등 불빛에도 피부가 붓고 붉게 달아오르며, 물집과 궤양이 생긴다. 그는 16년 전부터 증상을 겪어왔지만, 코로나19 감염 이후 상태가 급격히 악화됐다.

햇빛에 단 30초만 노출돼도 3도 화상을 입는 여성의 사연이 전해졌다. 희귀 질환 ‘햇빛 알레르기’로 고통받는 그는 스스로를 “뱀파이어처럼 살아간다”고 표현했다. 사진=gofundme 홈페이지 캡쳐
결국 부동산 중개인으로 일하던 직장도 그만두고, 하루 대부분을 커튼이 쳐진 실내에서 보내야 했다.

의사들은 에밀리에게 스티븐스-존슨 증후군(SJS) 진단을 내렸다. 이는 약물이나 외부 자극으로 피부가 괴사하는 희귀질환이지만, 에밀리의 경우 자외선에 대한 극심한 과민 반응이 직접적인 원인으로 지목됐다.

햇빛에 노출되면 피부가 타들고 체액이 흐르는 심한 화상이 생기며, 단 30초의 노출만으로도 입원 치료가 필요할 정도다. 에밀리는 실제로 단 30초 햇빛을 맞은 뒤 세 차례나 병원에 입원했다.

● “나는 뱀파이어처럼 살아간다”
사진=gofundme 홈페이지 캡쳐
현재 에밀리의 집은 늘 어둠 속에 가려져 있다.

외출할 때는 자외선 차단 의류, 장갑, 마스크, 후드 등으로 온몸을 덮고 나선다. 심지어 반려묘가 옷에 작은 구멍을 내지 않았는지도 매번 확인해야 한다고 했다.

그는 “햇빛에 1분이라도 노출되면 죽을 수도 있다”며 “다른 사람과 어울리던 인생이 순식간에 끝났다. 이젠 완전히 고립된 채 살아간다”고 털어놨다.

주변 사람들조차 처음에는 그녀의 병을 믿지 못했다고 한다. 에밀리는 “의사들조차 이 질환에 대해 잘 모른다”며 “몇 년 동안 같은 증상이 계속되고 점점 심해진다면, 주저하지 말고 다른 전문가를 찾아가라”고 당부했다.